「これからの私」への挑戦

昨年の11月、祖母が急逝しました。約９年間にわたって母とともにケアを続けてきた祖母との別れを今だ受け止めたくないという気持ちもあります。

祖母との生活を振り返り、高齢者の医療、介護の現状について多くのことを学んだと同時に、とくに医療の必要性が高い要介護者とその家族が在宅で生活するうえでの不自由さ、不便さ、課題を感じました。その課題を挙げ、整理し、解決に向けて動いていくことが、これからの私のやるべきことなのかもしれません。

3月1日に大田区産業プラザで行った市民講座「介護を支える、家族を支える　−医療・介護ニーズが高い在宅療養者と家族への支援」では、在宅療養者とその家族が抱える問題を提起し、医療提供者とともに考える試みを行いました。

当日は、我が家の介護の日常を撮影したドキュメンタリービデオ「笑顔がみたくて」（ＮＰＯ法人　ＰＥＧドクターズネットワーク制作）を上映。その後、在宅医療・介護を担う利用者家族の立場から以下のような問題点を指摘しました。

財団法人在宅医療助成勇美財団の助成によって開催された市民講座には、看護師、ヘルパー、学生、在宅医療・介護に関心をもつ約50名の参加がありました

在宅医療における医療材料確保の問題

第一に、医療の必要性が高い家族を介護する家族は、自由な外出もままならないという点です。

祖母は気管切開部からたんの吸引が必要で、私と母のいずれかが家にいる必要がありました。私と母は働きながらの介護でしたので、互いのスケジュールを常に確認しながら調整をしていました。そのため、私は母が勤務する曜日は外出をせず、取材を断念したり、講演などの依頼もお断りしたことがありました。

平成17年３月、厚生労働省が「在宅におけるALS以外の療養患者・障害者に対するたんの取り扱いについて」という通知を出し、一定の条件下における家族以外のたんの吸引の実施を許容するとしています。しかし、現状ではヘルパーによるサービスを提供する訪問介護事業所においてたんの吸引は行わず、ヘルパーに対する指導、研修なども行っていない事業所は少なくありません。

そのほか、看護師が訪問する訪問看護のサービスにおいても介護保険下ではケアプラン（介護サービス計画）に基づき、何曜日の何時から何時までというようにあらかじめ決められた範囲での利用が一般的で、柔軟に利用できるシステムにはなっていません。

こんな問題もあります。入院中であれば診療報酬のなかから支給される吸引カテーテルや滅菌ガーゼなどの医療材料が在宅医療の現場では誰が負担するべきか明確でないのです。

そのため、医療材料の購入が患者負担となっている現状もあります。我が家の場合、毎月医療材料の在庫を確認し、業者へ手配し、業者へ取りに行くという作業を家族が行っていました。

コストの軽減をはかるため、いくつかの業者に問い合わせて値段を比較したこともありました。

家族は医療、介護、そして自分の仕事をこなすだけでも大変なのに、こうした面においても負担を強いられています。

医師よ、地域に出よ

さらに、慢性期の緊急時対応も課題です。胃から直接栄養を摂取することが胃ろうのカテーテルが破損した場合など、今命に関わる状態でなくとも緊急に処置が必要です。

我が家の場合、「異変が起きたら救急車」と思っていましたが、救急車の要請のあり方が問題となっている今、医療の必要性が高い在宅療養者を地域でささえるネットワークが構築されていれば、在宅療養者も家族も安心して生活が送れるのではないかと思います。

ちなみに我が家の場合、日中であれば、なにかあったらまず主治医に連絡して主治医が様態を電話で判断し、自分で対応できないようであれば、主治医が救急診療を行う病院に連絡し、スムーズに対応ができたときもありました。

しかし、座位保持ができない在宅療養者の場合、病院の待合室で待機し、外来で診察を受けることが困難な状況もあります。

病院の行き来に利用する車を確保する際の確保やコストも課題としてあげられます。民間救急（民間の搬送事業者）は高額で、一般のタクシーであれば1000円ぐらいの距離が、その10倍以上かかっていました。

また、現在、在宅で口腔ケアなどの指導を行う歯科医師や褥瘡などがある在宅療養者に往診を行う皮膚科医がいますが、機器が必要ということはあるにせよ、眼科や耳鼻科といった専門の医師も、積極的に地域や在宅の現場に足を運んでほしいと感じています。

上記の課題提起の後、立場の異なる３名の医療提供者が講演を行いました。

〜この記事はvol.19へ続きます〜